REFLEXIONES
SOBRE UNA VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE
(Elena Alcázar Albandea, Maestra de
E.E de Cedown)
Introducción.
Hace unos meses, tuve la suerte de poder asistir a
un Encuentro de profesionales en Málaga, sobre “Vida autónoma e independiente
en el Síndrome de Down”. El encuentro fue enriquecedor, encontramos
propuestas interesantes sobre este tema, pero lo más importante, la reflexión
propia y las pilas cargadas para una nueva etapa que como profesionales y
familia que formamos esta asociación,
nos debemos estar planteando para un futuro no tan lejano.
Cuando hablamos de Independencia nos referimos que
algo o alguien deja de ser dependiente de otro .Es indicativo de
autogestión y control. Su uso se
utiliza en muchos contextos; cuando una
persona abandona el hogar familiar, cuando una persona actúa por cuenta propia,
etc...
Independencia es un concepto que va ligado a la
evolución de la vida de una persona y que conlleva nuevas responsabilidades,
puesto que implica tener el control de unas acciones, unos actos, unos
pensamientos,..Es una postura que conlleva el decidir, tener unas
responsabilidades de forma personal y no en los demás.
Pero para decidir, tener el control y adquirir
unas responsabilidades, es necesario tener asimilado una serie de habilidades y
destrezas que deben ser aprendidas a lo largo de nuestro periodo evolutivo, ya
sean de forma intencional o no.
Partiendo de esta introducción, sabemos que con el
colectivo con el que trabajamos, Síndrome de Down, el adquirir estas destrezas
y habilidades es un
Es necesario que desde el
Nos encontramos ante un gran problema de fondo,
nuestros alumnos, amigos e hijos con
síndrome de Down no nos demandan nada, pero ojo que no demanden no quiere decir
que no tengan necesidades y que no tengan voz. Pienso que esta aquí la clave de
la independencia. Nos hemos acostumbrado a lo largo de la historia a decidir,
sentir, autogestionar,… sus vidas por ellos mismos por lo que pienso que muchas
veces perdemos de vista sus voces.
Actualmente son muchas las asociaciones,
instituciones y colectivos que trabajan para que las persona con síndrome de
Down puedan tener el derecho a una vida independiente y cada vez existen mas
posibilidades de que esto pueda llevarse a cabo. (Un ejemplo es
Movimiento de vida independiente.
La filosofía de vida independiente nace en los
años 60 en Berkeley, EEUU, cuando Ed Roberts, considerado como el padre del
Movimiento de Vida Independiente, fue la primera persona con una discapacidad,
en conseguir ser admitido en
Esta filosofía surge como alternativa a la respuesta tradicional desde el punto de
vista rehabilitador que se venia dando a las personas con discapacidad y que
responde a la existencia de las barreras tanto físicas y psicológicas que han
conllevado a lo largo de la vida, la estigmatización, los prejuicios, las
reducidas expectativas y la discriminación en todos los ámbitos de
participación social que han sufrido durante años las personas con
discapacidad.
También surge
de la necesidad de que sean las propias personas con discapacidad quienes
asuman la responsabilidad de gestión
en aquellos servicios que les afectan.
“La
experiencia de la discapacidad, la ostentan exclusivamente las personas con
discapacidad” (VII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de
Down.) .
A continuación
proporciono un cuadro comparativo entre el modelo rehabilitador y el
modelo de vida independiente sobre discapacidad, realizada en 1979 por uno de
los líderes teóricos de Vida Independiente, el Dr. Gerber DeJong.
|
Características |
Modelo Rehabilitador |
Modelo de Vida Independiente |
|
Definición
del problema |
El problema es la diferencia
física, psíquica, sensorial y la falta
de cualidades para el |
El problema es la dependencia de
los profesionales, familiares, etc... |
|
Localizacion
del problema |
Está en el individuo debido a su
discapacidad |
Esta en el entorno físico y en los
procesos de rehabilitacion |
|
Solución
al problema |
Esta en las técnicas profesionales
de intervención de los Médicos, Rehabilitadotes, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, trabajadore4s sociales, psicólogos,.. |
Esta en el asesoramientos entre
iguales, la ayuda mutua, el control como consumidores, el servicio de
asistente personal y en la eliminación de barreras |
|
Rol
social |
Paciente / cliente del médico |
usuario y consumidor |
|
Quién
tiene el control |
Los distintos profesionales que
atienden a la persona con discapacidad |
Auto- control como usuario y
consumidor |
|
Resultados
deseados |
Máxima capacidad para realizar las
actividades de la vida diaria |
Calidad de vida, a través de la
autonomía personal y la vida independiente |
La filosofía de vida independiente conlleva una voluntad
de cambio “un cambio legislativo y político que establezca una nueva actitud
con la que estimar la cuestión social de la discapacidad”.
Aunque hoy día, existe en muchos países el modelo
integrador, aún hay otros que siguen
ejerciendo un modelo institucional y rehabilitador. Son muchos los esfuerzos
que las personas con o sin discapacidad,
buscan que lleven una vida lo más normalizada posible, comiencen a tomar
sus propias decisiones, aumenten el control de su vida y asuman los riesgos de
su propia existencia.
“La
independencia de la persona debe asumirse hasta donde sea posible en cada caso
individual. Y es hasta donde sea posible, debemos respetar los deseos y
capacidades individuales.” (VII Encuentro
Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down.)
Vida
Independiente en importantes actos políticos del contexto internacional:
(http://www.independentliving.org/docs2/ils99sp.pdf)
-
-
Declaración
y la plataforma de Sapporo (Japón, 2002), donde se recoge la necesidad de
reforzar las demandas y la propia voz de las personas con discapacidad.
-
3
de Diciembre, Día Internacional de las Personas Discapacitadas (asamblea
General de las Naciones Unidas, Resolución 47/ 3 de 1992.
-
Año
Europeo de
Existen unos principios básicos según An Internacional Summit Conference on
Independent Living, Washington, D C 21- 25 de septiembre de 1999.
Perspectivas globales sobre la vida independiente para el próximo milenio.
Principios
básicos de Vida Independiente: (http://www.independentliving.org/docs2/ils99sp.pdf
Conclusiones
Es sin duda que cada vez somos menos conformistas con lo que esperamos
para la vida adulta de una persona con Síndrome de Down. Quiero, queremos, que
como personas con unos derechos consigan un puesto de
Somos conscientes que cada chico que tiene una
discapacidad psíquica es diferente, pero esta diferencia es general para
cualquier chico. Muchos chicos sin ninguna discapacidad “diagnosticada” no esta
preparado para vivir de forma independiente, pero se le da la oportunidad de
elegir si quiere o no quiere vivir de
una forma determinada. En cambio, a un chico con discapacidad “diagnosticada”,
ni nos planteamos esa elección.
Es cierto que nos encontramos ante un colectivo
que no demanda y expresa lo que quiere, pero ahí esta nuestra función; en ofrecer varias y enriquecedoras
experiencias, situaciones y reflexiones que les puedan ayudar para tomar su propia decisión y llevarla a cabo.
Es cierto que se necesita un cambio de mentalidad
por parte de la sociedad sobre este colectivo, pero para un cambio real y que
sea social es preciso que el cambio se de antes en el contexto social de
nuestro colectivo Down. El cambio empieza en la familia, profesionales, amigos,
vecinos.
BIBLIOGRAFIA