AUTONOMÍA FRENTE A
SOBREPROTECCIÓN
(Macarena Gea Maldonado, Psicóloga CENTRO DOWN)
La autonomía personal y la vida independiente son
importantes logros a conseguir en las personas que tienen Síndrome de Down si
se pretende obtener su plena integración en la sociedad.
Existen diferencias individuales en los índices de
progreso hacia la autonomía, y muchos estudios relacionan las capacidades
cognitivas con las capacidades de autoayuda. Sin embargo no debemos olvidar que
además de las capacidades cognitivas influye de manera decisiva los estilos
familiares.
Cuando
se tiene un hij@ con discapacidad, la familia corre el gran riesgo de caer en
la sobreprotección, que en mi opinión no es otra cosa que un amor malentendido.
Amar no es siempre hacer el camino más fácil. No es mejor padre o madre quien hace todo por sus hij@s o le
evita todos los disgustos e incomodidades, sino quien le enseña a valerse por
sí mismo y a afrontar las situaciones.
Puede ser mas duro y necesitar mas insistencia,
pero no por ello se debe pensar que el hij@ no será capaz de hacer las cosas
cotidianas que hacen los demás niñ@s de su edad. Es posible que tarde más
tiempo en desarrollar sus habilidades y no hay que compadecerse pensando que tendrá
que llevar una vida diferente. Si se le ayuda a potenciar al máximo sus
capacidades, podrá llegar a realizarse como persona, sea cual sea sus
limitaciones y logrará su independencia y su autonomía, llegando un día a no
tener que depender de los padres o demás adultos que le rodean.
La familia debe concienciarse de que para que la
persona que tiene Síndrome de Down llegue a ser independiente, resulta
inevitable correr algunos riesgos (por ejemplo para aprender a cortar el pan o
a cruzar la calle). Asumir estos riesgos redundará a la larga en una mayor
autoestima y autorregulación de su vida personal.
Los hábitos de autonomía deben empezarse a
instaurar desde edades tempranas. En los primeros cinco años de vida se suelen
conseguir importantes logros, muchos de los niñ@s de estas edades son capaces
de vestirse y desvestirse sin apenas ayuda, comer solos con cuchara y tenedor,
controlar esfínteres y desplazarse autónomamente. Nuestra experiencia nos dice
que el ingreso en guardería alrededor del año, año y medio de vida acelera
estos progresos.
El gran avance en autonomía ocurre en la etapa de
Educación Primaria consolidándose los aspectos iniciados en la etapa anterior,
ya que la mejora de la coordinación en la motricidad fina, permitirá abordar
destrezas como los botones, cremalleras, lazadas, etc. Es el momento también de
afianzar todas las habilidades relacionadas con el aseo si no queremos que su
grado de intimidad se vea afectado.
Como ya señalamos en el artículo sobre Educación
Afectivo-Sexual, la privacidad es una cuestión
especialmente importante a trabajar, por eso no es conveniente ayudar durante
un periodo más amplio del preciso al joven con Síndrome de Down en todo lo
relacionado con su higiene personal. Conforme crecen hay que saber retirarse
paulatinamente para ir reduciendo la necesidad contínua de sus padres y
conseguir la propia autorregulación.
No hay que olvidar tampoco en esta etapa, la
adolescencia, trabajar aspectos relacionados con
¿De qué forma podemos enseñar los Hábitos de
Autonomía? El
proceso de enseñanza se puede organizar en las siguientes fases
1.
Generar una valoración positiva del niñ@
transmitiéndole confianza en sus
posibilidades y aceptación de las posibles dificultades
2.
Establecer el momento y lugar en el que debe
realizarse la tarea. Éste debe incluirse dentro de las actividades cotidianas.
(Por ejemplo: Poner la mesa ANTES de la hora de comer, recoger sus juguetes
ANTES de ver
3.
Las tareas complejas se tienen que fragmentar en
tareas más sencillas correctamente secuenciadas (Ejem: Objetivo: aprender a lavarse los
dientes. Esta tarea se puede secuenciar de la siguiente forma: sujeta el
cepillo bajo el agua, retira el tapón del tubo de pasta, echa la pasta, cepilla
los dientes, se enjuaga la boca, aclara el cepillo, coloca el tapón, guarda la
pasta y el cepillo). Puede utilizarse una plantilla de autoevaluación como las
que adjuntamos para valorar los progresos.
4.
Mostramos cómo hay que realizar cada uno de los
pasos mientras lo vamos explicando oralmente y nos aseguramos de que nos está
mirando durante la demostración
5.
Estimulamos al niñ@ para que vaya realizando cada
uno de los pasos mientras nosotros los vamos diciendo en voz alta, si necesita
ayuda se la prestamos pero conforme va mejorando la vamos retirando. No
olvidemos que al principio no hay que pedir mucha perfección al realizar la
tarea, la práctica hará que vayan mejorando.
6.
No olvidemos elogiarle por lo bien que lo está
haciendo, lo mayor que es, las ventajas de saber hacer eso por sí mism@, etc.
Por
último señalar que aunque las Asociaciones o Centros Escolares promuevan
actividades que fomenten
Para saber más
* “12 claves
para
www.sindromedown.net
* “Estimulación
Temprana para niños con Síndrome de Down. Manual de autocuidado”, Milagros
Damián, Trillas, México 2.005
* “Vivir con el
Síndrome de Down. Una introducción para padres y profesores, Buckley, Bird,
Sacks, Perera, Cepe, Madrid,2.005
* “Los hábitos
de Autonomía: Proceso de adquisición”,
M.J. Comellas, Ceac, Barcelona, 2001