EMILIO RUIZ RODRIGUEZ. FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE
CANTABRIA
VII ENCUENTRO DE FAMILIAS. ANDADOWN
11 de marzo de 2007
EDUCACIÓN EMOCIONAL PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA
http://www.downcantabria.com
e-mail:
emilioruiz_rodriguez@ozu.es
Colaborador de la Revista “Síndrome de Down”
Coordinador del Área de Educación-Psicología del Portal “Down21” en
Internet ( http://www.down21.org/
)
1.- EMOCIONES Y SENTIMIENTOS
Todo ser humano es una entidad compleja que se relaciona con los objetos
del entorno a través de dos instrumentos fundamentales: los cognitivos y
los emocionales. Los instrumentos cognitivos (percepción, atención,
memoria, pensamiento) le permiten intervenir sobre la realidad en forma de
actuaciones. Las emociones le relacionan con los objetos de esa realidad.
Todas las actuaciones del sujeto son siempre en forma de bloques
cognitivoemocionales y no es posible separar ambas funciones.
Nuestras actuaciones y nuestras decisiones dependen tanto de nuestros
sentimientos como de nuestros pensamientos. Sin embargo, en general se ha
sobrevalorado la importancia de los aspectos puramente racionales para la
existencia humana, cuando lo cierto es que en momentos en que nos vemos
arrastrados por las emociones, nuestra inteligencia se suele ver
desbordada. Algunos autores incluso afirman que existe un amplio abanico
de variedades de inteligencia (Gardner, 1993), entre las que se incluyen
las “inteligencias personales”, siendo en muchos casos la llamada
“inteligencia emocional” (Goleman, 1996) mucha más decisiva para la vida
que el C.I.
Anatómicamente, la sede de las emociones en el cerebro humano se encuentra
en sus estructuras más internas y primitivas: el tallo encefálico, el
sistema límbico, el hipocampo y la amígdala (Schwartz, 1987). En el
transcurso de la evolución, el neocórtex, el cerebro pensante, la región
cerebral encargada de la planificación, surgió mucho más tarde y permitió
al ser humano reflexionar sobre sus propias emociones y alcanzar cierto
dominio sobre ellas. Sin embargo, las vías neuronales primitivas son más
rápidas y en general la vivencia emocional surge antes que la racional,
por lo que en general valoramos de manera inconsciente en milisegundos una
situación como agradable o desagradable sin saber conscientemente de qué
se trata. El camino amígdala-corteza es corto e inmediato (lo que se ha
denominado en ocasiones “secuestro emocional”) y permite, por ejemplo,
responder con rapidez a situaciones potencialmente peligrosas. Pero
recuperar el equilibrio requiere que el córtex cerebral adquiera el
dominio de las estructuras inferiores, algo que tarda más en conseguirse.
El autocontrol emocional estaría relacionado con la capacidad para
conseguir que los lóbulos prefrontales se encarguen de recoger la
información sensorial y dictar la respuesta emocional más adecuada.
El término emoción, siguiendo el diccionario, alude a una “agitación del
ánimo, violenta o apacible, que nace de alguna causa pasajera”. Los
sentimientos, por el contrario son “estados afectivos que causan en el
ánimo cosas espirituales”. En el lenguaje coloquial se relacionan las
emociones con sentimientos bruscos e intensos, entendiéndose el
sentimiento como una emoción menos acentuada pero más duradera. Se puede
definir la emoción como el sentimiento junto al conjunto de pensamientos,
estados biológicos y psicológicos y tendencias a la acción que lo
caracterizan. No obstante, a lo largo del artículo se van a utilizar
indistintamente ambos términos e incluso otros como sinónimos sin serlo
estrictamente, como afectos o estados de ánimo.
Amor, sorpresa, aversión, vergüenza,… Existen centenares de emociones y
más aún mezclas y matices entre ellas, muchas más que palabras para
describirlas (Marina, 1996). Se ha intentado agruparlas, buscando incluso
unas posibles “emociones primarias” como las basadas en las cuatro
expresiones faciales fundamentales: miedo, ira, tristeza y alegría. Sin
embargo, la infinita variedad y riqueza de la vida emocional apenas
permite agrupar los afectos en familias para objetivos de estudio e
investigación.
Las emociones tienen tres características básicas que las definen y las
diferencian. Por un lado, los sentimientos son estados del sujeto, ya que
en todo momento estamos sintiendo algo. Las personas no “tenemos”
sentimientos sino que “estamos” en ellos; se puede decir que nos poseen a
nosotros. Son el color de la vida, el tinte que baña nuestras experiencias
y actuaciones. En segundo lugar, los sentimientos son disposiciones para
la acción, son los que nos mueven a actuar. Por eso, si queremos conocer
lo que siente alguien, deberemos observar qué es lo que hace. Por último,
los sentimientos son incomunicables. Son personales e intransferibles y lo
único que se puede hacer es intentar verbalizarlos, ponerlos en palabras
para tratar de transmitírselos a los demás. Estas tres características nos
permitirán más tarde esbozar un perfil de la experiencia emocional de las
personas con síndrome de Down.
Al mismo tiempo, las emociones cumplen tres funciones esencialmente
(Castilla del Pino, 2000):
1.- La vinculación del sujeto con los objetos del entorno, tanto los
externos (personas, animales y cosas) como consigo mismo. Los sentimientos
sirven para “atarse” a ellos mediante un “lazo” afectivo; aquello por lo
que se siente algo nunca es indiferente, nos sentimos unidos a ello. La
relación madre-hijo es un buen ejemplo y en el caso de los niños con
síndrome de Down, con frecuencia liberar ese nudo es aún más difícil,
debido al enorme grado de implicación emocional que conlleva.
2.- La organización jerarquizada de la realidad. Ordenamos los objetos
según nuestras preferencias y contrapreferencias, en función de lo que nos
gusta y lo que nos disgusta. Esa organización es personal, completamente
subjetiva, propia, singular y por tanto irrepetible, exclusiva de cada
sujeto. Las personas con síndrome de Down tienen la suya propia, lo que
les permite tener una experiencia vital única y valorar la realidad de
acuerdo con parámetros personales.
3.- La expresión de las propias vivencias. Si el pensamiento se dice, el
sentimiento se expresa. Se pueden manifestar en forma de síntomas
introperceptivos, sólo detectables por el sujeto que los experimenta y
extraverbales o exteroperceptivos, visibles para los demás. Esta función
ofrece la posibilidad de controlar e incluso simular los sentimientos. En
el caso de las personas con síndrome de Down, se pueden dar dos
situaciones extremas en la manifestación externa de los sentimientos: por
exceso, cuando no se ha entrenado el autocontrol y por defecto, cuando sus
limitaciones lingüísticas les dificultan la comunicación de sus
sentimientos. En todo caso, su capacidad de simular emociones es menor que
en personas sin discapacidad, por lo que suelen mostrarse más espontáneas
en la manifestación de sus estados de ánimo.
2.- EL MUNDO EMOCIONAL DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.
La experiencia vital de tener un hijo con síndrome de Down es de una
enorme intensidad emocional y se vive desde el momento en que a los padres
se les comunica el diagnóstico (Skotko y Canal, 2004). A partir de ese
instante y durante toda su existencia, las personas con síndrome de Down
enriquecen a quienes les rodean con todo tipo de vivencias sentimentales
(Ver, por ejemplo, los bloques “Historias breves” o “Reflexiones” de la
Revista Síndrome de Down, 20 Aniversario. 2002). Mas no es ese el mundo
emocional al que se refiere este punto, sino al de las propias personas
con síndrome de Down.
Sin embargo, después de haber afirmado con anterioridad que las emociones
son personales e intransferibles, intentar teorizar sobre la forma en que
viven sus experiencias afectivas las personas con síndrome de Down puede
parecer temerario, especialmente si tenemos en cuenta sus dificultades
expresivas. No obstante, utilizando como base sus características
neurobiológicas y de desarrollo (Troncoso y col., 1999), se pueden hacer
algunas deducciones sobre su vivencia sentimental.
Si las emociones son estados del sujeto, las personas con síndrome de Down
tienen una vida emocional tan rica como los demás, por cuanto los
sentimientos nos invaden, se hacen dueños de nosotros y ellos viven esos
afectos con igual o mayor intensidad que las personas sin síndrome de Down.
Más aún, en ese bloque cognitivoemocional en el que actuamos, en ocasiones
la intervención del intelecto intenta “explicar” lo que sentimos,
“racionalizar” el sentimiento, algo por definición imposible. Podemos
suponer que las personas con síndrome de Down, menos influidas por cribas
intelectuales, distorsionarán en menor medida sus emociones y en muchos
casos las experimentarán en toda su riqueza, con mayor intensidad que
muchas otras personas.
Esa riqueza emocional queda reflejada también en la enorme variedad de
personalidades y temperamentos que aparecen entre las personas con
síndrome de Down. La personalidad recoge los patrones típicos de conducta
que caracterizan la adaptación del individuo a las situaciones de la vida,
de ahí que encontremos personas con síndrome de Down impulsivas y
reflexivas, sociables y reservadas, reposadas e inquietas, introvertidas y
extravertidas. Las formas de vinculación con los objetos de la realidad y
de expresión emocional son enormemente variadas en esta población como
conjunto.
Por otra parte, en muchos casos, las personas con síndrome de Down en
general y los niños y niñas en particular poseen una especial capacidad
para captar el “ambiente afectivo” que se respira, al menos entre los
familiares y personas a las que les une un especial cariño. Algunos padres
lo explican diciendo que tienen una especie de “antena emocional” que les
faculta para recibir lo que otros están sintiendo, aún antes de que las
otras personas sean conscientes. Parecen particularmente sensibles a la
tristeza y la ira de los demás, aunque también captan con rapidez el
cariño y la alegría de quien les recibe con naturalidad. Abundan las
anécdotas de padres que relatan como sus hijos pequeños con síndrome de
Down perciben en ellos su desánimo o su abatimiento (“¿te encuentras mal,
mamá?”), cuando otros familiares no habían dado muestras de notar nada.
En el otro extremo, la dificultad para la comunicación lingüística puede
limitar la expresión de las propias emociones en las personas con síndrome
de Down. Que no quieran o no puedan verbalizarlas no significa que no las
estén viviendo en toda su intensidad. Si a un niño le ha ocurrido algo
afectivamente reseñable (como un cambio brusco en su vida o la muerte de
un familiar cercano) puede en ocasiones vivirlo sin verbalizarlo e incluso
sin manifestaciones externas visibles, o aparecer conductas poco
habituales semanas o meses después de que el hecho ocurriera. Por ejemplo,
puede observarse pérdida de apetito, problemas de sueño, bajones de
rendimiento o aparición de comportamientos inadecuados en el colegio. Esas
conductas serían la expresión no verbal de las intensas emociones que
están viviendo o han vivido y que pueden desembocar incluso en una
depresión si no son detectadas y tratadas desde un principio.
El córtex cerebral en las personas con síndrome de Down en ocasiones tiene
mayores dificultades para regular e inhibir las conductas (Flórez, 1999),
por lo que el control en la manifestación externa de sus emociones es
menor. Por ello, con frecuencia se muestran espontáneos y directos al
expresar sus afectos, por ejemplo, con exceso de contacto físico. Es un
aspecto en el que se ha de trabajar desde que son pequeños, entrenándoles
en las habilidades sociales adecuadas para el normal desenvolvimiento
social y proporcionándoles un control externo que con el tiempo se ha de
convertir en autocontrol.
La creencia generalizada en la forma de ser “cariñosa” y “sociable” de las
personas con síndrome de Down, hace pensar que su habilidad de control
emocional o de interacción social es destacada. Sin embargo, sin una
intervención sistemática, su nivel de interacción social espontánea es
bajo, por lo que la adquisición de las habilidades y el autocontrol
preciso para actuar adecuadamente en todo tipo de situaciones requiere de
un entrenamiento específico (Flórez y Ruiz, 2003).
Es frecuente, además, que en las personas con síndrome de Down se
produzcan bloqueos, en los que no sean capaces de tomar una decisión o
responder a las demandas de una situación. Suelen darse especialmente en
momentos de ansiedad o cuando se les exige más de lo que son capaces de
hacer. Es conveniente enseñarles a superar esos bloqueos, o al menos, a
permanecer en ellos el menor tiempo posible.
En definitiva, la riqueza de sus vivencias emocionales y su facultad para
captar emociones, ha llevado incluso a algún profesional a afirmar que no
es exacto que las personas con síndrome de Down tengan deficiencia
psíquica o mental hablando en sentido estricto, puesto que sus carencias
son cognitivas, no afectivas. Sería más propio decir que su discapacidad
es intelectual y no extenderlo a toda la riqueza que subyace a la
complejidad de la psique o la mente humanas.
3.- EDUCACIÓN EMOCIONAL.
La dicotomía entre la razón y el sentimiento se recoge popularmente en la
distinción entre el “corazón” y la “cabeza”. Esa separación arbitraria y
falsa, suele llevar a suponer que los aspectos intelectuales pueden ser
objeto de aprendizaje, pero en el terreno de las emociones hemos de
conformarnos con vivirlas y dejarnos llevar por ellas. Sin embargo, la
mente emocional y la mente racional operan de manera coordinada, buscando
en todo momento el ajuste mutuo y el equilibrio. Y del mismo modo que se
pueden educar los elementos del conocimiento intelectual, se puede
entrenar a los sujetos en el manejo eficaz de sus propias emociones. Se ha
de tener en cuenta que en todo momento estamos sintiendo algo, aunque sea
aburrimiento o apatía. De este modo o controlas los sentimientos o ellos
te controlan a ti.
Los sentimientos son una experiencia y una expresión. La experiencia, la
vivencia emocional personal de una situación no puede controlarse, ya que
el sentimiento nos invade. Pero sí puede ser objeto de control la
expresión, la manifestación de esa vivencia.
La educación emocional ha de permitir alcanzar un mejor conocimiento de
las propias emociones y el dominio suficiente como para llevar a la
persona hacia su proyecto vital individual. Se trata de no ser esclavos de
nuestras pasiones sino dueños de ellas. No se pretende anular los impulsos
de la emoción, sino armonizar la cabeza y el corazón.
Es preciso introducir la formación en el conocimiento y dominio de las
emociones para niños y jóvenes con síndrome de Down, al objeto de
ayudarles a mejorar en este terreno. Una mayor autosatisfacción personal,
una ampliación de sus interacciones sociales o un más alto grado de
autocontrol, son algunos de los aspectos en que sus vidas se pueden ver
beneficiadas.
4.- MODELOS DE INTERVENCIÓN EN EDUCACIÓN EMOCIONAL
La intervención en el área emocional, se ha llevado a cabo
tradicionalmente desde un modelo clínico, reactivo ante los problemas,
entendido como terapia emocional. Sin embargo, la educación emocional ha
de tener otro enfoque diferente, proactivo, dirigido a la prevención de
los problemas emocionales antes de que surjan, proporcionando al alumno
las capacidades precisas para enfrentarse a las distintas situaciones que
se le pueden presentar en su vida. Se trataría de proporcionar las
estrategias necesarias para potenciar las emociones positivas y paliar en
lo posible la influencia de las negativas.
La implantación de programas de educación emocional sería, por tanto, el
modelo de intervención más adecuado. Las formas de aplicación de estos
programas en la realidad educativa pueden ser tan variadas como las
circunstancias de cada centro escolar. Algunos modelos pueden ser:
• Aplicación ocasional. El docente aprovecha un hecho aislado para
trabajar la educación emocional. Una discusión en el recreo, un
acontecimiento alegre o desgraciado de un alumno, una revisión esporádica
de los sentimientos, pueden ser formas de comenzar a introducir la
educación emocional en clase. Hablar no solo de lo que sabemos, sino de
cómo nos sentimos.
• Aplicación dentro de otros programas. En el caso del alumnado con
síndrome de Down, el método de lectura basado en tarjetas, puede servir
para introducir el vocabulario emocional en forma de adjetivos (alegre,
triste, enfadado, aburrido) junto con el vocabulario de sustantivos
habitual. El vocabulario emocional en la lectura o la escritura, la
revisión de sentimientos antes de comenzar un taller formativo o las
expresiones faciales en un taller de teatro, pueden ser formas de trabajar
la educación emocional dentro de otros programas.
• Programas en paralelo. Se pueden llevar a cabo programas paralelos a los
habitualmente impartidos, que incluyan aspectos de educación emocional: un
taller de teatro, un programa de entrenamiento en habilidades sociales o
un programa de autocontrol emocional por medio de la relajación, incluidos
entre las actividades extraescolares, favorecen la formación en
determinados aspectos básicos de la educación emocional.
• Programas específicos de educación emocional. La aplicación expresa de
programas de educación emocional sería una finalidad fundamental, con
objetivos y actividades como los que se recogen a continuación. De forma
trimestral, semestral o a lo largo de todo el curso, deberían formar parte
del currículum establecido. La mayor dificultad está en encontrar espacios
y tiempos para llevar a cabo esos programas, por lo que suelen trasladarse
al horario extraescolar. Aquí las instituciones relacionadas con el
síndrome de Down pueden realizar una labor complementaria a la llevada a
cabo en los centros educativos.
• Plan de acción tutorial. Todos los centros educativos han de contar con
un Plan de Acción Tutorial, que recoja las actividades de tutoría llevadas
a cabo en cada aula. En ese espacio y ese tiempo pueden incluirse
fácilmente los programas de educación emocional.
• Programas integrados en el currículum. Sería la modalidad recomendable,
en la que los contenidos de la educación emocional se integran de manera
transversal a lo largo de las diversas materias académicas y de los
niveles educativos, con implicación y coordinación de todo el profesorado.
El objetivo final sería alcanzar los Sistemas de Programas Integrados (Bisquerra,
2003), en los que a la coordinación del profesorado, se suma la
interrelación entre distintos programas de educación emocional.
5.- BASES DE UN PROGRAMA DE EDUCACIÓN EMOCIONAL PARA NIÑOS Y JÓVENES
CON SÍNDROME DE DOWN.
Para realizar un esbozo de lo que puede ser un Programa de Educación
Emocional para niños y jóvenes con síndrome de Down, realizaremos un
repaso a algunas de las habilidades emocionales que se incluyen
habitualmente en los programas de prevención (Goleman, 1996), adaptándolas
a las características de esta población. Evidentemente, no se pretende
hacer una relación exhaustiva de objetivos y actividades, sino dar una
muestra de posibles campos de actuación y estrategias de trabajo. Los 4
grandes bloques de intervención podrían ser:
1.- Autoconciencia emocional. El conocimiento de las propias emociones.
2.- Control emocional. La capacidad de controlar las emociones.
3.- El aprovechamiento productivo de las emociones.
4.- Empatía. El reconocimiento de las emociones ajenas.
5.1.- Autoconciencia emocional. El conocimiento de las propias
emociones.
La capacidad para percibir los propios sentimientos ayudará al niño con
síndrome de Down a conocerse a sí mismo y a comprender mejor las causas de
su conducta. Por otro lado, al poner en palabras las propias emociones se
consigue comenzar a dominarlas, pues la corteza cerebral inicia el control
sobre el cerebro amigdalar.
Aprender a nombrar las emociones es la primera forma de empezar a
conocerlas.
Aunque en el síndrome de Down la capacidad lingüística está limitada, es
conveniente ir ampliando su vocabulario emocional, del mismo modo que se
trabaja el conceptual.
Algunos ejercicios útiles pueden ser:
• Nombrar sentimientos. Manejar palabras que los expresen, por ejemplo,
buscando opuestos (alegría-tristeza), encontrando sinónimos (ira-rabia;
vergüenza-timidez) o trabajando con familias de estados de ánimo (miedo,
temor, susto, terror).
• Identificar y etiquetar sentimientos, tanto en uno mismo como en los
demás. Se puede trabajar en clase o en casa el ejercicio “¿cómo me siento
hoy?”, en el que cada niño trata de expresar su estado de ánimo en ese
momento. Una variación es el termómetro emocional, que consiste en poner
un número de 1 a 10 valorando las propias emociones.
Por ejemplo, “yo 8, estoy contento”; “yo 3, me encuentro algo desanimado”.
(Shapiro, 1997)
• Valorar el propio estado emocional. “¿Me gusta como me siento?”.
• Reconocer en dibujos, películas y fotografías el estado de ánimo de los
demás ayudará también a entender el lenguaje corporal en general y el
facial en particular como manifestación de las emociones.
• Tras un episodio de explosión emocional revisar lo que ocurrió e
intentar reconocer las propias emociones ayudará a entenderlas en
situaciones futuras semejantes. “¿Qué ocurrió?. ¿Cómo me sentí?”, son
preguntas que los niños con síndrome de Down pueden ir respondiendo solos
o con ayuda de los demás.
• Expresar sentimientos de manera teatral, con todo el cuerpo y de manera
especial con el rostro. “Vamos a poner cara de … alegría, enfado,
tristeza, vergüenza, susto”. Representar situaciones que provoquen
sentimientos (una riña, una despedida, una fiesta). Intentar reconocer la
emoción que otro intenta manifestar. El teatro como forma de empleo del
ocio de las personas con SD puede ser otro camino para vivenciar diversas
emociones, controlar expresiones y ponerse en el lugar de otras personas
(Ruiz y col., 2002).
• Jugar al dado de los sentimientos. Si sale 1, todos expresamos tristeza.
Si sale 2, alegría.
Si sale 3, enfado. Si sale 4, sorpresa, etc.
• Recordar situaciones en que se experimentaron sentimientos concretos:
“un momento en que me sentí … entusiasmado, asustado, asombrado,
avergonzado, …”. La revisión de los acontecimientos del día permite
recobrar los estados emocionales vividos en situaciones determinadas.
Por supuesto, todos estos ejercicios pueden ser aplicados al conjunto de
una clase en la que esté integrado un/a alumno/a con síndrome de Down,
beneficiándose todos los compañeros de su práctica.
5.2.- Control emocional. La capacidad de controlar las emociones.
La conciencia de uno mismo es el primer paso para el control de las
propias emociones. Probablemente tengamos escaso control sobre el momento
en que nos arrastrará una emoción, pero sí se halla en nuestra mano el
tiempo que permanecerá con nosotros. En especial, las emociones que llevan
a conductas inadecuadas como la ira, es conveniente saber manejarlas.
Algunas estrategias en las que se puede entrenar a los niños y jóvenes con
síndrome de Down pueden ser las siguientes:
• Practicar la relajación física y mental. Entrenar en ejercicios
concretos, como la relajación progresiva, la respiración profunda, el
entrenamiento autógeno o la distensión muscular. (Davis y col, 1985).
• Alejarse de la situación que puede producir una tensión excesiva. Dar un
paseo, hacer una pausa, retirarse de la situación o quedarse a solas yendo
a la propia habitación ayudan a enfriar los ánimos en esas circunstancias.
Estas estrategias son útiles también en momentos de bloqueo, ya que el
movimiento es una forma inicial de romper la situación de obstrucción.
• El ejercicio físico activo también ayuda a mantener un nivel menor de
excitación, además de sus beneficios para la salud. Andar y nadar son dos
de los más recomendables, dentro del amplio abanico de deportes y
actividades físicas que en la actualidad realizan las personas con
síndrome de Down.
• La distracción, el ocio activo, leyendo, yendo al cine, escuchando
música o jugando, ayudan del mismo modo a controlar los enfados y a
superar la tristeza.
• Escoger los pensamientos. Los recuerdos felices alegran, las escenas
relajadas (un bosque, una playa) nos tranquilizan. Pueden realizarse
ejercicios de visualización e imaginación en combinación con la
relajación.
• Recordar situaciones vividas, valorando los propios sentimientos y las
acciones que los provocaron, favorecerá en el futuro la realización de
conductas adecuadas en situaciones semejantes.
• Tener en cuenta que las emociones se contagian. Los adultos que
interaccionan con niños con síndrome de Down han de saber reconocer y
controlar los propios estados de ánimo. El enfado o la tristeza del padre
o profesor crea tensión en el niño. Por el contrario, la propia calma
favorece su sosiego.
• El ambiente general en los entornos en que convive ayuda a crear
determinados estados emocionales. Un ambiente de optimismo y alegría será
siempre positivo para su desarrollo.
• El control emocional en muchos casos comenzará por ser externo,
partiendo de quienes rodean al niño, sobre todo en sus primeros años.
Física, verbal o gestualmente se le indicará cuales son las conductas
adecuadas o cómo dominar las inadecuadas. El entrenamiento sistemático
favorecerá el autocontrol.
5.3.- El aprovechamiento productivo de las emociones.
Al mismo tiempo que se entrena el conocimiento y el control de las
emociones, se puede intentar sacar el máximo provecho de su presencia. Los
niños con síndrome de Down tienen ciertas tendencias emocionales que les
caracterizan (Ruiz, 1996), todas ellas fruto de la interacción entre sus
características biológicas y la influencia del ambiente en que se
desarrollan. Intentar controlar los aspectos negativos de estas tendencias
y utilizar los positivos, sería el objetivo de este bloque del programa.
• La responsabilidad como la capacidad de hacer uso de la propia libertad,
asumiendo sus consecuencias, es una habilidad compleja y de problemática
transmisión. No obstante, es difícil sentirse a gusto con uno mismo sin la
asunción de responsabilidades, puesto que no se percibe el dominio de la
propia vida. Dar responsabilidades a los niños con síndrome de Down,
adecuadas a su edad y nivel de capacidad, les permite sentirse valorados y
dignos de confianza y es el mejor camino hacia su autonomía en la vida.
• La demora de la gratificación consiste en la capacidad de posponer una
recompensa, o dicho con otras palabras, dejar de recibir un premio de
manera inmediata, privándose de algo ahora para conseguir otra cosa mejor
algo más tarde. En ocasiones, los niños con síndrome de Down tienen
tendencia a solicitar todo “aquí y ahora”, resultándoles difícil esperar
para conseguir lo que desean. Enseñarles a demorar la gratificación, a
saber esperar, es entrenarles para la vida, por cuanto la mayor parte de
los objetivos importantes tardan en conseguirse y requieren de un esfuerzo
continuado.
• La tolerancia a la frustración es la capacidad para aceptar la
no-consecución de los propios deseos. En ocasiones los niños con síndrome
de Down, acostumbrados al elogio, al refuerzo positivo y a ser el centro
de atención tienen una muy baja tolerancia a la frustración, respondiendo
con lloros y berrinches cuando se les niega algo que quieren. Es
conveniente irles fortaleciendo en este aspecto, limitándoles el acceso a
lo que desean en ocasiones, en especial cuando piden algo poco razonable o
arbitrario.
• El control de los impulsos es también una habilidad que puede y debe ser
enseñada, especialmente a niños con tendencia a la impulsividad. Se pueden
trabajar estrategias como esperar antes de contestar, pensar en lo que se
les pregunta y responder de acuerdo con ello, contar hasta 5 antes de dar
una respuesta precipitada o utilizar la “táctica de la tortuga”, que se
recoge en su concha durante unos momentos a pensar antes de actuar, en
situaciones de tensión.
• La capacidad de motivar y motivarse es esencial para desenvolverse en la
vida, pues a partir de ella se inician los proyectos futuros. La
motivación extrínseca viene dada desde fuera y la motivación intrínseca es
fruto de la propia satisfacción interior. Es conveniente, con niños con
síndrome de Down comenzar con refuerzos externos, para finalizar con la
satisfacción que produce la actividad en sí misma, especialmente cuando se
trata de actividades costosas y a medio o largo plazo.
• Las expectativas positivas favorecen el logro de los objetivos y las
pesimistas suelen llevar al fracaso, por efecto de lo que suele
denominarse profecía que se cumple a sí misma. Desafortunadamente, con los
niños con síndrome de Down se suelen plantear objetivos poco
ambiciosos, en función de expectativas pobres en general. La confianza en
sus posibilidades es la base para alcanzar la normalización social y por
ello hemos de partir de objetivos ambiciosos, dentro de un apropiado marco
de realismo.
• Por último, el optimismo y los estados de ánimo positivo crean un
ambiente favorable para todo tipo de avances, que es preciso imprimir en
todas las actividades que se lleven a cabo con personas con síndrome de
Down y otras deficiencias.
5.4.- Empatía. El reconocimiento de las emociones ajenas.
La empatía se puede definir como la capacidad de entender y sintonizar con
los sentimientos de los demás, o en otras palabras, para asumir el punto
de vista de otros. Es una habilidad compleja porque además de abarcar el
conocimiento de los sentimientos, incluye la comprensión de su vivencia
por parte de otra persona.
Las personas con síndrome de Down en muchas ocasiones tienen dificultades
para ver la realidad desde puntos de vista distintos al suyo y les resulta
costoso asimilar los sentimientos de los demás. Bien es verdad, como se ha
dicho con anterioridad, que tienen especial capacidad para captar el
ambiente emocional que se respira en los entornos en que están
afectivamente implicados, sin embargo, muchas veces les cuesta captar el
verdadero sentimiento que otros están experimentando. Por ejemplo, pueden
sentir claramente lo que una actuación de otra persona les produce a
ellos, pero no son capaces de imaginar lo que otros están sintiendo en una
situación semejante.
Educar a los niños con síndrome de Down en la comprensión de los
sentimientos ajenos es formarles para una auténtica normalización social.
Algunas sugerencias prácticas para aplicar en un programa de educación
emocional pueden ser:
• Si comprender los sentimientos de los demás en muchas ocasiones les
resulta dificultoso, es conveniente explicarles de manera habitual de qué
manera lo que hacen nos afecta. Por ejemplo: “Has hecho … y me he sentido
… (entusiasmado, feliz, enfadado, apenado, disgustado). Me ha encantado o
Me gustaría que no lo volvieras a hacer”.
• También se puede demostrar a los niños con síndrome de Down cómo nos
sentimos los demás, haciéndoles ver sus propias emociones. “Si te quito tu
juguete preferido, te disgustas, ¿no?. Pues así me siento yo porque no me
devolviste lo que te presté”. Los momentos de especial tristeza o alegría
que acompañan a determinadas circunstancias de la vida, pueden ser objeto
de reflexión sobre los sentimientos propios y ajenos.
• El lenguaje corporal es de alguna manera el lenguaje sentimental. A las
personas con síndrome de Down les resulta costoso captar la enorme
variedad de mensajes sutiles que se transmiten a través de los gestos, las
posturas, los movimientos y los tonos de voz. Es conveniente entrenar a
los niños con síndrome de Down a detectar en los demás sus estados de
ánimo a través de la expresión de su cuerpo y en especial de la expresión
facial. La observación de revistas o fotografías con expresiones faciales
y corporales diversas, el cine y el teatro utilizados como formas de ocio
en que se estudien a los personajes y sus expresiones emocionales o los
juegos en que se fingen emociones que otros han de detectar son posibles
actividades prácticas.
• Para captar a través del lenguaje corporal las emociones ajenas, también
es preciso saber dominar esa forma de expresión. La utilización frecuente
de la sonrisa, como forma de interacción con las demás personas, la
postura recta o la mirada a la cara del interlocutor, son conductas con
posibilidad de ser entrenadas, que con una práctica habitual se pueden
incorporar al comportamiento diario del niño o joven con SD.
• Podríamos adentrarnos en el control de las relaciones interpersonales
una vez trabajada la empatía, pero este aspecto extendería demasiado la
longitud del artículo. Baste mencionar que el adecuado control emocional
hace más factibles unas relaciones sociales más armoniosas y que éstas por
su parte han de ser objeto de una práctica y un entrenamiento sistemático.
El entrenamiento en habilidades sociales y la formación en resolución de
conflictos interpersonales son otros elementos que deberían incluirse en
un programa de educación emocional para niños con síndrome de Down.
6.- SUGERENCIAS PRÁCTICAS DE APLICACIÓN
Tras definir lo que puede ser un boceto inicial de un programa de
educación emocional hemos de tener en cuenta algunos aspectos de nuestra
actuación con los niños y niñas con síndrome de Down que crearán la
atmósfera afectiva adecuada para dicho programa. La intervención de
profesionales y familiares favorecerá o entorpecerá el desarrollo del
programa en función de que tenga en cuenta o no algunos de estos aspectos.
• La autoestima es el grado de aceptación, respeto y valoración que una
persona tiene de sí misma. Las personas con síndrome de Down en algunos
casos tienen un bajo nivel de autoestima, debido con frecuencia a que se
les exige más de lo que son capaces de dar o por el contrario, se les
valora en poco y se les sobreprotege en exceso. Enfrentarles a retos que
sean capaces de superar es la mejor estrategia, ni excesivamente altos
pues les desanimarían, ni muy fáciles pues no supondrían progreso.
• En muchas ocasiones es costumbre de personas cercanas a ellos el hablar
en su presencia resaltando sus defectos ante otras personas (“es tan
testarudo”). Por muy pequeño que sea el niño, oír con frecuencia que
hablan mal de él le va a afectar en su autoestima, favoreciendo la
formación de un pobre autoconcepto. Aunque no comprenda el sentido de
todas las expresiones, capta el fondo negativo del mensaje.
Hemos de tener en cuenta que la autoestima se crea en parte a partir del
espejo que nos presentan los demás. Ser cuidadosos con nuestra forma de
dirigirnos a ellos y con lo que decimos ante ellos, procurando enviar
mensajes que les hagan sentirse valiosos y queridos, es una forma sencilla
de mejorar su autoestima.
• Aunque es difícil saber la percepción que puede tener de su discapacidad
un chico o una chica con síndrome de Down, el poner nombre a sus
preocupaciones en este terreno le ayudará a comprender y aceptar sus
dificultades. Se ha de responder con claridad y sensibilidad a sus
interrogantes, explicándole de acuerdo con su capacidad cognitiva y su
inquietud del momento en qué consiste el síndrome de Down y de qué manera
le afecta. La sinceridad de nuestra respuesta aumentará su propia
seguridad y su confianza en nosotros.
• Las emociones se contagian. El ambiente emocional en que viva el niño o
joven con síndrome de Down será determinante en su forma de manifestar los
sentimientos. Un ambiente calmado, tranquilo, dialogante y respetuoso,
creará unas condiciones propicias para una adecuada maduración emocional.
Un ambiente tenso, frío, agitado o apático, fomentará la inquietud, la
angustia y la inseguridad del niño.
• Si el autocontrol emocional es un objetivo prioritario y las personas
con síndrome de Down aprenden muchas de sus habilidades a través del
aprendizaje por observación o vicario, el educador (padre o profesor) ha
de ser modelo para él en ese aspecto. Difícilmente puede un educador
ayudar a un niño con síndrome de Down a controlar sus afectos si él carece
de la adecuada estabilidad emocional. Es importante la coherencia en las
actuaciones, no haciendo depender nuestra respuesta del estado de ánimo
pasajero en que nos encontremos en cada momento. Enfadarse un día por algo
que ha hecho y “hacer la vista gorda” otro día por lo mismo, dependiendo
de nuestro humor, es una forma de desorientar al niño.
• La educación emocional ha de empezar en el hogar (Cuadrado, 2004). Es
esencial la coordinación entre los padres, e incluso con los profesionales
si es preciso, al establecer normas y consecuencias a esas normas. Las
intervenciones descoordinadas del padre y la madre confunden al niño, que
acaba por estar más pendiente del estado de ánimo de cada uno de sus
progenitores que de su propia actuación.
• Respecto a los bloqueos que pueden aparecer en niños con síndrome de
Down en situaciones de excesiva exigencia o de ansiedad, deberemos
enseñarles a salir de la situación, incluso alejándose físicamente, para
superar el bloqueo. También hemos de observar si es nuestra actuación la
que provoca ese estado. En ocasiones, tras una riña o enfado en la que
tratamos de “corregir” una conducta, el chico o la chica con síndrome de
Down es incapaz de seguir el “razonamiento” que le hacemos (si es que en
ese momento alguien puede razonar) y no sabe qué ha hecho mal. Sí capta,
por el contrario, la emoción (la ira, el enfado, el disgusto) de la otra
persona y eso le incomoda, por lo que pretende remediarlo. Pero lo que
intenta no es mejorar su conducta sino conseguir que nuestro enfado se
pase. Y son capaces de prometer lo que les pidamos, con tal de eliminar
nuestra emoción negativa, sin verdadera intención de mejorar. Las
correcciones han de hacerse en situaciones de calma, esperando a que el
bloqueo se haya superado para reflexionar sobre la conducta incorrecta y
sus posibles alternativas.
• Los castigos no son estrategias útiles de mejora. Además de producir
alteraciones emocionales negativas (como rabia, frustración, desencanto,
ira, deseos de revancha), no dan ninguna idea de cómo mejorar la conducta.
El castigo informa de lo que se ha hecho mal, pero no de cuál es la
actuación correcta. La utilización de refuerzos positivos es una técnica
más útil de adquisición de conductas adecuadas con niños con SD, siendo
una medida válida el reforzamiento de conductas incompatibles con las
inapropiadas. Se han de reservar los castigos únicamente para conductas
peligrosas (“¡no!” cuando acerca sus dedos a un enchufe) o cuando todas
las demás estrategias no han surtido efecto.
• El educador, en todo caso, ha de corregir las conductas inadecuadas
procurando mantenerse frío y calmado. Dominar las propias emociones es la
mejor forma de dominar la situación, y siempre que nos dejemos llevar por
ellas, será el niño el que mande en ese momento. Las reprimendas se han de
realizar siempre en privado y sin enfado, dejando claro qué es lo que ha
hecho mal y cómo puede corregirlo en el futuro, además de las
consecuencias de su conducta incorrecta.
• Por último, la aceptación incondicional de la persona con SD, niño o
adulto, es imprescindible para que cualquier actuación produzca frutos.
Hemos de hacerle sentir e incluso expresar verbalmente con frecuencia,
cuánto le apreciamos, cuánto le queremos, por encima de sus cualidades y
defectos, por encima de su síndrome de Down, por ser quién es y cómo es.
Si las emociones son contagiosas, si construimos nuestra imagen con el
reflejo de lo que los demás nos mandan, los mensajes que les enviemos han
de ser optimistas y positivos. De esa forma, esa imagen se irá impregnando
en su ser, haciéndole ver que es una persona digna de cariño al mirarse en
el espejo de nuestra interacción con él.
En resumen, se puede y se debe educar a las personas con síndrome de Down
en el conocimiento y control de sus propias emociones. Si el equilibrio
emocional y la autosatisfacción personal son bases fundamentales de una
adecuada calidad de vida, las intervenciones a favor de ese equilibrio son
de obligada utilización (FEISD, 2002).
Además, las notas más características de la “visibilidad” de la
discapacidad de personas con deficiencia se refieren a los aspectos de
interacción interpersonal. Una persona con carencias escolares no resulta
socialmente “visible”, a menos que, junto a éstas, aparezcan deficiencias
notorias en su interacción social. Por ello, de forma complementaria a los
programas instructivos tradicionales que pretenden transmitir
conocimientos, deben utilizarse programas de educación emocional que
ayuden a alcanzar un grado apropiado de equilibrio personal y favorezcan
la adecuada interacción social. No puede dejarse a la improvisación ni
suponer que el aprendizaje va a producirse espontáneamente en un campo tan
esencial para la persona, sobre todo en el caso de los niños y jóvenes con
SD, que necesitan que se les enseñe de forma sistemática lo que otros
aprenden de forma natural. El entrenamiento en habilidades sociales, en
resolución de conflictos interpersonales, en conocimiento y control de las
propias emociones o en reconocimiento de las emociones ajenas, han de
incluirse como programas formativos para personas con síndrome de Down en
cualquier planteamiento de intervención con carácter integral e
integrador.
EL VALOR DE UNA SONRISA
Una sonrisa no cuesta nada y rinde mucho.
Enriquece al que la recibe sin empobrecer al que la da.
No dura más que un instante, pero, a veces, su recuerdo es eterno.
Nadie es demasiado rico para prescindir de ella, nadie demasiado pobre
para no merecerla.
Es el símbolo de la amistad, da reposo al cansado y anima al deprimido.
No puede comprarse, ni dejarse, ni robarse, porque no tiene valor hasta
que se da.
Y si alguna vez encuentras a alguien que no sabe dar una sonrisa: sé
generoso, dale la tuya.
Porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa como aquella persona que
no sabe darla a los demás.
GANDHI
LA FELICIDAD NO ES UNA ESTACIÓN A LA QUE SE LLEGA, SINO UNA MANERA DE
VIAJAR.
7.- BIBLIOGRAFÍA
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