MADRE DE UNA ADOLESCENTE CON SINDROME
DOWN
Cuando mi hija nació, hace ya quince años, lo
que sabíamos tanto mi marido como yo sobre el Síndrome de Down, era poco y
muy confuso, quizá porque en aquel entonces no había tanta información
como ahora o simplemente era porque hasta ese momento no conocíamos
directamente a nadie que estuviese en esta situación.
Mi embarazo fue completamente normal pero el parto se complicó porque me
dejaron algo de placenta dentro y acabé perdiendo mucha sangre. Es por
esto que no supe que mi hija tenía Síndrome de Down hasta después de una
semana de que naciera, ya que tanto mi marido como el médico decidieron
que era mejor esperar a que me repusiera para darme la noticia.
Sinceramente, en aquel momento no llegaba a entender que estaba pasando,
sólo sabía que mi hija iba a cambiar nuestras vidas más de lo que yo había
imaginado. Me hice un millón de preguntas ¿Por qué a nosotros?, ¿había
sido imprudente tomando algún medicamento que la hubiese dañado?, ¿Por
qué?, ¿Por qué? ¿Por qué?, me estuve preguntando durante muchísimo tiempo
(ahora me río de estas preguntas tontas); pero eso sí, nunca sentí rechazo
hacia ella, no sólo porque la había llevado nueve meses dentro de mi, al
igual que a mi otro hijo, sino porque sencillamente ¡ERA PRECIOSA!
Los primeros meses estuve muy triste, incluso tuve una leve depresión,
sólo pensaba en que mi hija no iba a ser normal, que quizás no hablara, no
entendiese o que ni siquiera iba a poder llevar una vida normal, pero a
medida que fue pasando el tiempo todas estas preocupaciones se fueron
disipando, la comencé a llevar a estimulación precoz (que se llamaba por
aquel entonces) y su evolución, fruto de sus ganas de vivir y de aprender,
no pudo ser mejor. A los once meses ya comenzó a dar sus primeros pasos
(algo totalmente inesperado en su situación y que auguraba una muy buena
señal) y mucho antes de cumplir los dos años ya hablaba.
Cuando fundaron Cedown, fue una de las grandes cosas que me han pasado en
esta vida, mi hija tenía ya 5 años y aún no había tenido apenas relación
con otras familias. Sin duda la Asociación se convirtió y sigue siendo hoy
día un “fuerte bastón de apoyo” (como mi marido y yo lo llamamos), puesto
que además de ofrecer a mi hija todos los programas que llevan a cabo el
equipo de profesionales, también estábamos obteniendo mucha información
correcta y sobre todo el apoyo que supone el poder compartir experiencias
con otras familias en nuestra misma situación.
Algo que no quiero dejar de mencionar y que desde luego marcó la
percepción que teníamos de ella toda la familia, fue sin duda el día de su
Primera Comunión. Le tocaba leer y era una situación donde ella se tenía
que enfrentar sola a un montón de gente, ¡estaba yo más nerviosa que ella
seguro! Llegó el momento, casi todos los chavales llevaban en un papel lo
que tenían que decir escrito y ella sin papel alguno dijo su frase de un
tirón, “como una profesional”, ese día nos dimos cuenta de que siempre nos
estaría sorprendiendo y no nos sentíamos orgullosos, ESTÁBAMOS
ORGULLOSÍSIMOS, ¡ES NUESTRA NIÑA! (se nos tenía que notar en la cara
seguro).
Pienso en el futuro constantemente, quiero luchar junto a ella por su
independencia, porque tenga un trabajo y una vida plena al igual que su
hermano y aunque a veces me asaltan las dudas y mentiría si dijera que no
tengo miedo a crearme demasiadas expectativas, miro atrás y recuerdo
cuando hace unos años me parecía imposible que fuera a secundaria, y hoy
día ya lo ha logrado. Es una más de su clase, con sus limitaciones, pero
como muchas ganas de trabajar y siempre tirando de mi para no llegar tarde
a clase, ¡le encanta! Y se que tiene mucho que ofrecer a este mundo.
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