Madre de un niño con Sindrome Down

Rincón de Padres

Jerez de la Frontera 31/10/2006

MADRE DE UN NIÑO CON SINDROME DE DOWN.

Soy madre de dos niños, uno de ellos con síndrome de down, el más pequeño. Cuando mi niño nació, como en cualquier otro parto me llevaron a la habitación y mi marido fue a arreglar los papeles.

Nos acompañó en el parto mi prima, que había sido mi matrona durante el embarazo. Cuando mi marido llegó a la habitación con mi prima, después de mucho tiempo, yo pregunté ¿Qué había pasado? ¿Qué ocurre? ¿Porqué habéis tardado tanto tiempo?, ambos se miraron y mi marido se dirigió a mí con lágrimas en los ojos y abrazándome me dijo: “nuestro hijo es síndrome de down”. Yo rompí a llorar abrazada a el, con llanto desesperado y diciendo ¿Porqué?, ¿Qué he hecho mal?...... Estuve mucho tiempo llorando desconsoladamente y haciéndome estas estúpidas preguntas. Sí, digo bien, estúpidas, absurdas. Durante mucho tiempo me estuve arrepintiendo de pensar así, pero por lo visto les suele pasar a muchos padres cuando les dicen que su hijo/as tiene cualquier discapacidad.

Luego lloraba de pena, por haber pensado de mi hijo como si fuera un “paquetito” que te ha tocado en una tómbola; y claro está no es así, es mi hijo, nuestro hijo, que he tenido dentro de mí como a mi otro niño.

Era tan bonito, carita muy redonda, sonrosada, era un muñeco, y nunca dije, ni diré eso de que: “Dios me lo ha mandado……” No, no es así, lo hemos hecho nosotros, su padres con nuestro amor, igual que a su hermano.

Estando en el hospital, vinieron a vernos la familia, amigos,….. A más de uno les faltó poco más que dar el pésame, otros nos animaban, y otros no sabían que decir. Cuando salimos del hospital, ya en casa, se te vienen muchas cosas a la cabeza, piensas sobre todo en su futuro, que le deparará…… Hasta que recapacitas y ves que en ese momento lo que vale es el presente, disfrutar cada momento de su cara, sonrisa, mueca, etc… Procuras que si te sale alguna lágrima, que nadie te vea, le cantas una “nana”, y cantando se te van cayendo esas lágrimas, y ¿porqué?, pues es muy fácil, quieres que el día de mañana sea igual que su hermano, que la sociedad lo acepte como es, que tenga sus oportunidades. Al fin y al cabo sólo pretendes que sea uno más, y esa es la preocupación de cualquier padre hacia cualquier hijo.

Cuando llegas a la asociación, los profesionales te hacen ver poco a poco, cómo puede la familia además de ellos hacer que todo se vaya consiguiendo, con más o menos trabajo, pero sin marcar en casa o en la familia un tiempo para ello. Lo hacemos en lo cotidiano, en la normalidad del día. Por ejemplo, es muy importante para que los niños, niños en general, con síndrome de down o no, aprendan a hablar: HABLARLES, HABLARLES MUCHO.

En la normalidad del día y siendo muy bebé, le contábamos lo que hacíamos en ese momento, a que lugares, que hacíamos, etc, etc,…..

Nuestra familia parte de la idea de que nuestro hijo conseguirá todo lo que pueda, que nosotros y los profesionales le vamos a ayudar, Siendo realistas y con los pies en la tierra, sabemos que le costará, entre otras cosas porque la sociedad somos todos, somos muchos; pero por favor, nos los dejemos debajo de la “escalinata”, peldaño que suban, peldaño que han conseguido para tener un futuro más normalizado. Es muy gratificante ver como va aprendiendo lo que se le propone, algunas cosas más pronto y otras más tarde, pero no importa, poco a poco y si esto no lo consigue de esta manera, vamos a por otra.

EL NOS MOTIVA PARA QUE AVANCEMOS JUNTOS. Nuestros hijos nos enseñan en el día a día.

¡Ah! y por cierto, en la personas Down también intervienen los genes, no me vale eso de que TODOS son “muy cariñosos”, “que graciosos”, cada uno es como es, de su padre y de su madre. Y no siempre son niños, como todos algún día dejan de serlo.