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CONCLUSIONES
Las siguientes conclusiones son fruto del trabajo en grupo realizado por
los padres y madres que asistieron al “II Encuentro de Familias de Cedown”
que tuvo lugar el pasado día 12 de Marzo en el Club Nazaret.
A.- “PUNTO DE PARTIDA: ¿QUÉ
QUIERO YO?”
¿PARA QUÉ VENIMOS MI FAMILIA Y YO A LA ASOCIACIÓN?
• Obtener apoyo. Conocer a otros padres/madres en mi misma situación y
aprender de su experiencia.
• Obtener orientación profesional e información real sobre el
Síndrome de Down que nos ayude a construir en la base de nuestra familia un
instrumento fuerte de crecimiento de nuestros hij@s.
• Cubrir las necesidades de nuestros hij@s con Sindrome Down en cada etapa de su
vida.
• Venimos porque solos no podemos hacer nada. Tenemos que unirnos para
conseguir metas comunes y ser una herramienta fuerte ante la sociedad y la
Administración.
¿QUÉ ESPERAMOS DE LA ASOCIACIÓN?
• Formación tanto para nuestros Hij@s con Sindrome Down, como para los padres,
madres y hermanos.
• Recuperación de la Escuela de Padres y posible “Chat interno”.
• Participación de todos los Socios en la medida de sus posibilidades.
• Mejora de los mecanismos internos de información.
• Una Estructura sólida y flexible que tenga mecanismos suficientes para
intervenir en la solución de problemas (individuales y colectivos) que
puedan surgir como medio de representación de los padres/madres.
• Tutelaje económico y familiar.
• Promoción del deporte y el baile entre lo niñ@s (fomento de actividades
lúdicas).
• Que tenga sentido de anticipación ante la problemática cambiante.
• Reivindicación en todos los aspectos en que la Sociedad (Admón.,
sociedad civil, etc.) no nos de respuesta o la respuesta sea deficitaria.
• Que favorezca cambios en la Sociedad (foros, debates, conferencias,...
en los medios de comunicación sobre las personas con Sindrome Down en la
actualidad).
• Información legal.
¿QUÉ ESTAMOS DISPUESTO A APORTAR A LA ASOCIACIÓN?
• Aportación personal en cada parcela en la que podamos ser especialmente
competentes y en l medida de nuestras posibilidades.
• Colaborar con las actividades.
• Aportar ideas y colaborar en momentos puntuales a petición de la Junta
Directiva
• Crítica constructiva propiciada en los lugares y momentos adecuados para
crecer de una forma sólida.
• Búsqueda de todo tipo de recursos, sabiendo aprender de las experiencias
externas que ya estén debidamente acreditadas.
• Grupos de acogida para “nuevos padres” (café, reuniones informales,...)
• Ofrecer nuestras experiencias a otros padres/madres como medio de apoyo.
B.- AREAS DE TRABAJO DE NUESTRA
ASOCIACIÓN
AREA ECONOMICO-ADMINISTRATIVA
• Campaña de captación de fondos (hacer hincapié a los nuevos padres el
tema de la captación de nuevos socios colaboradores).
• Caseta en Feria gestionada por catering contratado.
• Partido benéfico de fútbol.
• Clases de salsa y concurso para obtener recursos económicos con las
inscripciones.
• Implantación de cursos en la Asociación
• Más sorteos benéficos
• Fomentar la tómbola de la Cena Benéfica
• Festivales
• Disciplina presupuestaria
AREA ASOCIATIVA
• Implantación de régimen interno (Catálogo de Derechos. Y deberes)
• Publicitar más nuestras acciones
• Manual de usos
• Acondicionar un lugar de encuentro para los padres/madres en la
Asociación
• Reuniones trimestrales de padres/madres
• Boletín interno
• Foro a través de un Chat
• Encuentro de familias de Cedown anual.
• Consultar información a diversos profesionales y colgarlo en nuestra
Página Web (temas legales, médicos, educacionales, etc.)
• Enlaces con la UCA
Universidad de
Cádiz (voluntariado, alumnos en prácticas que colaboren con
sus propuestas y trabajos, etc.)
AREA EDUCATIVA
• Incluir talleres en la Red Municipal.
• Atención Temprana
en grupos.
• Entregar la Programación individual anual a cada padre/madre.
• Coordinación con los tutores de los Colegios para que los días que los
niñ@s tengan sesión en Cedown tengan menos tarea.
• Participación de los padres/madres en los Talleres.
• Talleres para padres (relajación p.ej.)
• Reuniones informales aprovechando el tiempo de sesión de nuestro hij@
• Cuaderno de Recursos que recojan experiencias interesantes de las
diferentes familias
• Escuela de Padres
• Necesidad de nuevos materiales aunque supongan mucho coste
• Atención Temprana en Piscina
• Organizar los horarios de las familias una vez que tenemos el de Cedown
AREA DE SALUD Y BIENESTAR
• Indagar en el grado de cumplimiento del Protocolo Hospitalario a seguir
durante el nacimiento de un niñ@ con Sindrome Down
• Averiguar los derechos jurídicos del afectado por
Sindrome Down (Hormonas de
crecimiento, Pólizas de Mutualidades de seguros,...)
• Actualización de tablas de crecimiento
• Información sobre el Programa de salud de la Fundación Catalana de
Sindrome Down
AREA DE FUTURO
• Grupo de 10 padres que trabajan en
Proyectos para la Asociación a corto,
medio y largo plazo.
• Trabajar en la mejora de la calidad educativa en: Atención Temprana,
Primaria e Infantil.
• Dar respuestas a las necesidades que están surgiendo en torno a la
Secundaria.
• Dar respuestas a las necesidades que están surgiendo en torno al Área
laboral.
• Buscar información de otros profesionales del exterior que trabajan en
este mismo ámbito (Intercambio de Experiencias)
• Buscar o crear una figura que nos oriente en materia legal (Dhos. y
deberes de nuestros hij@s)
• Investigar sobre la figura del Mediador tanto en la escuela como en el
mundo laboral.
ACTOS DEL X ANIVERSARIO
• Niñ@s: Actividades lúdicas
Gotera de la Azotea
Exposición de dibujos en la que participen tanto niñ@s del Centro, como
herman@s, como otros participantes de los talleres. (Diploma de
participación).
Cuenta Cuentos
• Profesionales: Motivación
Encuentro de unos 100 profesionales de todo el área educativa
(profesionales de Cedown,
Profesores de los colegios, CEP ,...). Se les
daría un “detalle” y se organizaría aprox. El 18 de Mayo de 18,00 a
20,00H.
• Padres: Sentimiento Asociativo
Convivencia Campestre en fin de semana (29 ó 30 de Abril en la Suara).
Acto inaugural de la Escuela de Padres.
Conclusiones en formato WORD
Paralelamente al encuntro, nuestro
profesionales y un grupo de voluntarios, organizaron diferentes
actividades para todos niños de la asociación y sus hermanos.
 
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