¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es una alteración genética por la que las personas que lo presentan, tienen 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. El material genético sobrante corresponde al par 21 por eso es conocido también con el nombre de Trisomía 21. Es la alteración más frecuente y mejor conocida. La frecuencia de aparición del Síndrome oscila alrededor de 1 por cada 1000 nacimientos vivos. En España hay alrededor de 32000 personas con Síndrome de Down (Talitas 2005).

En el 90-95% de los casos, aunque los padres tengan cromosomas normales en el par 21, existe un error en la división celular que es casual.

Este material genético extra, hace que las personas que lo poseen tengan unas características propias del síndrome, pero que también muestren claras diferencias entre ellos determinadas por la herencia y el ambiente de cada individuo, es decir, su expresión va a ser diferente en cada persona.

Con respecto a su salud deben llevar las revisiones propias de cualquier niñ@ de su misma edad. Seguir su calendario de vacunas, revisiones del programa de “control del niñ@ sano” en el centro de salud, etc. pero además se debe prestar atención al programa de salud específico que la FEISD ha elaborado para prevenir alteraciones que pueden aparecer en cada etapa de la vida ya que está firmemente comprobado que el bienestar físico favorece el desarrollo integral de las personas con Síndrome de Down.

¿Cómo son las personas con Síndrome de Down?

Las personas con Síndrome de Down, a parte de sus diferencias individuales, poseen algunas de estas características:

• Tienen una manera distinta de adquirir y organizar la información, observándose lentitud en recibirla, procesarla y dar respuesta. Las características de su cerebro hacen que la información corra más lentamente. (López Moratalla, 1998).

• Su percepción y memoria visuales son mejores que las auditivas (Pueshel, 1988).

• Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva (Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).

• Suelen llevar asociado en mayor o menor medida discapacidad intelectual.

• Poseen amplia capacidad para desenvolverse con creciente autonomía (Flórez, 1999).

• Tienen más facilidad para el aprendizaje de la lectura y la escritura que para el cálculo matemático.

• Su buena capacidad para la imitación facilita enormemente su aprendizaje.

• La calidad de sus movimientos y su competencia motora se ve afectada, aunque una intervención temprana adecuada desarrollará patrones de movimientos eficaces que repercutirán también en su desarrollo posterior como adulto, permitiéndole una mejor participación en la vida de comunidad (Burns y Gunn, 1995). Ver atención temprana.

Acabas de tener un hijo Down, cómo afrontarlo.

¿Cómo afrontarlo? Es duro el que nos comuniquen que nuestro hijo no va a ser normal, el que nos digan en el hospital que viene con "fenotipo down" es desolador. Nos viene a mente el niño cogido de la mano de su madre sin saber andar y con la lengua fuera, el niño que nunca sale de su casa, el niño que no sabe hablar, el niño triste y raro .... Queremos evitar este tipo de comunicaciones, y por ello, nuestra asociación ha solicitado al Hospital de Jerez que dicha comunciación sea lo más humana y esperanzadora posible, y como resultado, hemos mantenido ya (en 2005) varias reuniones con la dirección del Hospital. Queremos que al nacer nuestro hijo, pensemos: "He tenido un precioso niño Down", que va a ser un niño que nos va a colmar de alegría, que son unos niños muy cariñosos y muy felices, o como a mi me dijo un Doctor del Hospital de Jerez (Antonio Sanchez Segura): "Son una bendición de Dios". Queremos comunicar a los nuevos padres, que estamos muy felices y orgullosos con nuestros hijos Down. Queremos que nos veais y comprobéis de primera mano, que pueden llegar a ser niños normales y estar integrados en la sociedad, que van a ser un estímulo para la unidad familiar y para sus hermanos, que traen muchas cosas positivas, y sobre todo, valores humanos, a los cuales no les habríamos prestado atención si hubiera sido un niño sin el cromosoma de más. Por todo ello, queremos que os pongaís en contacto con nuestra asociación, para poder ayudaros y aconsejaros como padres de "un precioso niño Down".

Artículos/ Consejos

• Bibliografía Recomendada : Todo un mundo de sensaciones. Método de autoayuda para padres y profesionales aplicado al período inicial de la vida.

• Autores: Elizabeth Fodor, Mª Carmen García-Castellón, Monserrat Morán.

• Editorial Pirámide.

• ISBN 84-368-1754-0